Ein Leben mit Endometriose

Tuyeimo Haidula und Katharina Moser

Ongwediva / Windhoek

Für Nampala ist es eine Herzenssache, die so dringend benötigte Aufklärungsarbeit darüber zu leisten, und sie hat der Namibian Sun ihre Geschichte von der Krankheit, der Diagnose, den Symptomen und den Behandlungsmöglichkeiten erzählt.

Nampala hat an einem von Ongwediva Medipark organisierten Lauf teilgenommen, um Bewusstsein und Verständnis für Endometriosis zu schaffen. Denn März ist Endometriose Aufklärungsmonat.



Starke Regelschmerzen

Nampala erzählt, niemand habe ihr geglaubt, dass sie so starke Regelschmerzen hatte, und sie musste viel ertragen. Sie hatte ihre erste Periode, als sie in der elften Klasse war. Zu Anfang noch moderat, wurden die Schmerzen über die Jahre immer schlimmer. Der Gedanke, dass das nicht normal sein könne, kam ihr jedoch zunächst nicht. „Jeder sagte mir, dass manche Mädchen besonders starke Regelschmerzen haben, und ich kannte es nicht anders, also hinterfragte ich es nicht. Im Nachhinein ist mir klar, dass es nicht normal war. Ich würde diese Schmerzen nicht einmal meinem schlimmsten Feind wünschen.“, so Nampala.

Erst 2011 erhielt Nampala die richtige Diagnose im Medipark, als sie wegen endloser Unterleibschmerzen unter dem Sonar untersucht wurde und man Zysten auf ihren Eierstöcken erkannte. Sie wurden entfernt, doch zwei Monate später kehrten die Schmerzen zurück. Die Ärzte fanden mehr Zysten und boten ihr an, in einer größeren OP nach der Ursache zu suchen. So wurde Endometriose diagnostiziert.

Nampala erzählt, dass nach der OP die Schmerzen nicht weniger, sondern stärker waren. Voller Wut und Hilflosigkeit fand sie heraus, dass es keine Heilung für die Krankheit gibt. „Ich habe mich dazu entschieden, meine Gebärmutter und Eierstöcke entfernen zu lassen, weil dort die Schmerzen herkamen. Eigentlich wollte ich Kinder haben, doch die Wahrscheinlichkeit einer Fehlgeburt war hoch, da meine Endometriose sehr aggressiv ist. Das wollte ich nicht erleben müssen“, erzählt Nampala. Doch auch nach dem Eingriff blieben die Schmerzen ihr Begleiter. Sie unterlief eine vierte Operation, bei der die Ärzte herausfanden, dass die Krankheit sich auf die Leber, das Zwerchfell und den Darm ausgebreitet hatte.



Was sind die Symptome?

Bevor sich die Zyste entwickelte, hatte Nampala hauptsächlich Unterleibschmerzen. Die Marketing- und Kommunikationskoordinatorin Katarina Elago erklärte, dass die Symptome variieren und manche Frauen starke, andere wiederum keine Symptome entwickeln.

Elago teilte eine Broschüre mit den Läufern, die besagt, dass die Hauptursachen unter anderem Schmerzen im unteren Bauch oder Rücken (Beckenschmerzen) sind, die normalerweise während der Periode schlimmer werden. Schmerzen während der Periode, die einen daran hindern, normalen Aktivitäten nachzugehen, Schmerzen während oder nach dem Sex, Schmerzen beim Stuhlgang während der Periode, Übelkeit, Verstopfung, Durchfall oder Blut im Urin während der Periode, Schwierigkeiten, schwanger zu werden, starke Periode, so dass man viele Binden und Tampons braucht oder durch seine Kleidung blutet. Für einige Frauen kann Endometriose einen großen Einfluss auf ihr Leben haben und manchmal zu Depressionen führen.

Nampala sagt, dass sie vor ihrer Laparoskopie eine Reihe von lähmenden Symptomen erlebte – Menstruationsschmerzen, starke Blutungen, Schmerzen im Beckenbereich, Übelkeit und Erbrechen. Sie erzählt auch, dass das Leben mit chronischen Schmerzen über so viele Jahre und der Kampf, dass man ihr Leiden endlich ernst nahm, sehr anstrengend war. Nichts habe wirklich geholfen und manchmal hätten die Schmerzen für einen Monat angedauert, anstatt nach der Periode wegzugehen. „Es ist so wichtig zu wissen, dass Endometriose nicht nur eine gynäkologische Krankheit ist. Es kann viele andere Organe betreffen und verschiedene Symptome hervorrufen. Das Gewebe bewegt sich, deswegen muss ich zu vielen verschiedenen Ärzten gehen.“

All das war alles andere als leicht für Nampala. „Endometriose hat mein Leben komplett auf den Kopf gestellt. Jeder einzelne Lebensbereich ist davon betroffen: Mein Solzialleben, meine Karriere, meine Finanzen. Was es mir aber nicht nehmen konnte, ist mein Selbstbewusstsein“, so die junge Frau. Seit ihrer Scheidung im Jahr 2014 ist Nampala jedoch single geblieben. „Ich möchte keinem Mann eine Belastung sein.“



Wie kommt man zurecht?

Nampala ist online auf eine Selbsthilfegruppe gestoßen. Mit anderen Betroffenen zu sprechen, ihre Geschichten zu hören und von ihnen Ratschläge zu erhalten, habe ihr sehr geholfen. Eigentlich ist Nampala ausgebildete Lehrerin, doch sie hatte bei der Arbeit mit Schwierigkeiten zu kämpfen und musste sich oft krankmelden. Schließlich hat sie aufgehört, aber noch nicht ganz ihren Frieden damit geschlossen, dass sie nun nicht mehr arbeitet.



Behandlung

Nampala hat 2014 einen Rückenmarkstimulator erhalten, um die Schmerzen in Grenzen zu halten. Kurzzeitig funktionierte das, doch dann kamen sie wieder. Nach vier Jahren musste er entfernt werden, weil er Taubheitserscheinungen bewirkte. Dieses Jahr wird sie dieselbe Operation erneut durchlaufen. Obwohl sie nun nicht mehr menstruiert und keine Gebärmutter hat, ist die Krankheit noch da – und die Schmerzen bleiben.