Trotz Ausgrenzung und Spott bleibt die Sonne die größte Gefahr

In einem Dorf kommt ein Kind mit weißer Haut und gelben Haaren zur Welt. Bald wird gemunkelt, die Mutter habe ein außereheliches Verhältnis mit einem Weißen gehabt. Andere sehen das farblose Kind als Strafe für Verfehlungen in der Familie an. Das Kind wurde aber ohne Pigmente geboren.

Vom 18. bis 23. Oktober findet in Namibia die Albinismus-Woche statt. Die namibische Betroffenen-Organisation Sinasra (Support in Namibia of Albinism Sufferers Requiring Assistance) will dabei über die Pigmentierungsstörung informieren. "Albinismus ist eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung, die bei Menschen aller Hautfarben vorkommt. Jedoch sind häufiger schwarze als weiße Familien betroffen", sagt Stuart Super, Vorsitzender von Sinasra. Bei Betroffenen kann "der für die Pigmentierung erforderliche Farbstoff Melanin in Haut und Haaren nicht gebildet werden. Die Haut erscheint daher weiß und ist extrem lichtempfindlich, weil die ultravioletten Sonnenstrahlen nicht von einer schützenden Melaninschicht abgewiesen werden. Ganz kurzzeitige Sonnenbestrahlung führt daher zur Bildung von Bläschen", erklärt die Organisation DermIs auf ihrer Informationsseite im Internet.

Ziel von Sinasra ist es, Menschen mit Albinismus über wichtige Vorsichtsmaßnahmen zu informieren und Vorurteile zurückzudrängen. Auf Grund der geringen Bevölkerungsdichte ist es schwieriger, die Betroffenen im Süden, als im Landesnorden zu erreichen, so Super.

Derzeit sind über 570 Namibier mit Albinismus bei Sinasra registriert. Geschätzt wird, dass über 600 Menschen mit der Pigmentierungsstörung in Namibia leben, was etwa einem Verhältnis von einem Betroffenen auf 3000 Einwohner entspricht. Im Vergleich der schwarzafrikanischen Länder ist die Zahl von Betroffenen in Namibia geringfügig höher als in anderen Staaten. "Warum das so ist, weiß man nicht genau", sagt der Sinasra-Vorsitzende. Und "Schätzungen verschiedener Wissenschaftler gehen in Südafrika von einem Verhältnis von 13800, Nigeria 15000, Niederlande 111000, Norwegen 120000, USA 112000 unter Schwarzen und 125000 unter Weißen aus."

Menschen mit Albinismus sind nicht nur Aberglaube, Vorurteilen und Spott ausgesetzt - das Oshivambo-Wort für Albinos ist das gleiche wie für Monster und Geist. Der allergrößter Feind ist jedoch Hautkrebs, sagt Sinasra. "Entscheidend ist der Schutz gegen die Sonne. Sonnenschutz verlängert die Lebensspanne und verbessert die Lebensqualität. Müssen sie im Freien arbeiten, etwa als Viehhüter, so ist dies ihr Todesurteil." Denn der häufige Sonnenbrand verursacht stets Hautkrebs.

Hinzu kommt ein starke Sehschwäche, viele von ihnen sind blind. "Durch das Fehlen des Pigments in der Iris besteht eine hohe Blendempfindlichkeit. Die Stelle des schärfsten Sehens kann sich in der Netzhautmitte nicht entwickeln, der Verlauf der Sehnerven durch das Gehirn ist bei Menschen mit Albinismus verändert, daher ist das räumliche Sehen häufig nicht vorhanden", erklärt die deutsche Interessenorganisation Noah, Albinismus Selbsthilfegruppe e.V.

Vor allem durch diese Augenprobleme wird das Leben der Betroffenen behindert, denn die starke Kurz- oder Weitsichtigkeit und geringe Sehschärfe können auch durch Brillengläser nicht richtig korrigiert werden. Nur unter Schwierigkeiten können viele lesen. Sie drücken ihr Gesicht im Zentimeterabstand aufs Buch. Mit Vergrößerungsgläsern kann Kleingedrucktes, wie Preisschilder oder Zeitungsschrift, entziffert werden.

140 Menschen (etwa 23%) mit Albinismus hat der Augenarzt Super im Zentralkrankenhaus Windhoek und im Staatshospital Oshakati bislang untersucht. Mit besonderen, teleskopisch vergrößernden Brillengläsern kann die Fähigkeit fürs Nah- und Fernsehen entscheidend verbessert werden. Schulbesuch sowie Lesen und Schreiben wird dadurch möglich. "Etwa 50 Patienten tragen diese in Deutschland hergestellten speziellen Brillen bislang. Leider sind sie recht teuer, so dass Schüler bei der kostenlosen Versorgung mit den Brillen Vorrang genießen", so Super.

Außer bei Sinasra können Betroffene und ihre Familien auch beim Gesundheitsministerium Unterstützung erhalten. Sonnenschutzmittel wird von allen Staatskrankenhäusern kostenlos bereitgestellt. Sinasra selbst bietet neben Sonnenschutz, Hüten, Sonnenbrillen, geeigneter Kleidung und teleskopischen Brillen auch medizinische Untersuchung kostenlos an. Ehrenamtliche Mitglieder bei Sinasra sind neben Betroffenen und deren Verwandten auch Allgemeinärzte, Augenärzte, Sozialarbeiter und Rotarier.